AD

Trodessa kreeg borstkanker en hersenvliesontsteking:

‘Heb de dood een hand gegeven’

Zeven jaar geleden kreeg ze borstkanker, drie jaar later stierf ze bijna aan een hersenvliesontsteking. En nu komt Trodessa Barton (42) met het boek De zin van de dood. ‘Het leven loslaten, iedereen die je dierbaar is, hoe doe je dat?’

Trodessa Barton  18-04-22,

‘Je moet je zus zo snel mogelijk weghalen. Hier zal ze sterven. We kunnen haar niet helpen,’ fluisterde de arts in het oor van mijn broer Allan. Zelf hoorde ik het niet; ik was in een coma gegleden. Ergens maar goed, want ik weet niet of ik de mededeling had aangekund. Het was de zomer van 2018 en ik was 38 jaar. We waren in Kaapverdië om Allans huwelijk te vieren, niet om voorgoed afscheid te nemen. Hoe kon het nou toch dat de dood me ineens kwam halen?

Zes dagen eerder liep ik nog op blote voeten over een van de witste stranden die ik ooit had gezien. Toen was de hoofdpijn begonnen. Alsof er een bom in mijn hoofd was afgegaan. Alsof iemand met een bokshandschoen tegen mijn hersenen aan het slaan was. Kreunend als een gewond dier was ik naar het ziekenhuis gebracht. ‘Ik heb een hersenvliesontsteking,’ zei ik tegen de eerste arts die me te woord stond. ‘Nee, dat kan niet,’ antwoordde ze. ‘Je kunt je nek nog te goed bewegen. We gaan eerst wat andere dingen bekijken.’ Niet lang daarna lag ik in coma in een Afrikaans ziekenhuis. En waar alle andere artsen het volste vertrouwen hadden dat het helemaal goed zou komen, was er dus die ene die mijn broer iets anders influisterde. Allan regelde meteen een vlucht naar Gran Canaria – helemaal naar Nederland vliegen zou ik niet overleven. Daar moest ik binnen enkele uren een operatie ondergaan om de druk in mijn hersenen te verlichten. Het was inderdaad een hersenvliesontsteking. De Spaanse behandelaars waren minder optimistisch dan het gros van hun Kaapverdische collega’s: ze konden niets beloven. Niet dat ik nog zou kunnen lopen, praten, zien of horen als ik wakker zou worden. Niet eens dát ik wakker zou worden.

Ruim twee jaar eerder was ik mijn haar ook al kwijtge­raakt. Toen was de chemo de oorzaak geweest. Borstkan­ker

Tien dagen later was ik er weer. Mijn beide broers zaten naast het bed. Een van hen zei: ‘Sorry zus, dat je haren er weer af zijn. Ik heb toestemming moeten geven om ze af te scheren voor de operatie. Ik weet hoe erg je dat vindt.’ Hij kende mijn geschiedenis natuurlijk. Ruim twee jaar eerder was ik mijn haar ook al kwijtgeraakt. Toen was de chemo de oorzaak geweest. Borstkanker. Mijn haar was net weer een beetje aangegroeid. Nu lag ik dus wéér met een kale kop in een ziekenhuisbed, dit keer met een bacterie als dader.

Scheelde niet veel

Na dagen van verwarring begon ik te beseffen dat wat in Kaapverdië was gebeurd toch wel heel erg was. Het scheelde niet veel of ik had nooit meer de zon gezien, nooit meer een ijsje gegeten, nooit meer gelachen of gehuild, nooit meer gekust of geknuffeld. Toen ik daar lag had ik, zonder er bewust voor te kiezen, alles en iedereen losgelaten. Ook mijn kinderen. Wat als ik dood was? Die vraag dwarrelde na mijn hersenvliesontsteking bijna dagelijks door mijn hoofd. Dan was ik hier niet meer geweest. Zo snel kon dat dus gaan. Poef, weg. Al mijn pijn, angsten en gedachtes weg. Ik, Trodessa, weg. Zo nietig ben ik dus; ik kan in een milliseconde verdwijnen.

Het lijkt misschien logisch dat die gedachte tot paniek zou leiden, maar het ervaren van mijn eigen nietigheid gaf mij juist een gevoel van overgave, sereniteit, ongebondenheid en vrijheid. Dood zijn was, als ik er zo over nadacht, echt oké. Maar onbewust, in een coma, heel ziek zijn was iets anders dan bewust ziek zijn tijdens mijn kankertraject. De vraag die me toen bezighield was niet: wat als ik dood ben, maar: wat als ik doodga? Het loslaten van iedereen die me dierbaar is, leek in die periode ondraaglijk. Dat mijn kinderen zonder moeder zouden moeten opgroeien was niet te verteren. Hoe doe je dat, alles loslaten? Een universele menselijke taak die tegelijkertijd onmenselijk voelt.

Ik kwam tot een bijzondere conclusie: de kanker heeft het besef van mijn sterfelijkheid doen ontwaken en de hersenvliesontsteking heeft er vervolgens voor gezorgd dat ik me eraan kon overgeven. Leer omgaan met de dood, daarna is alles mogelijk, schreef Albert Camus. Kenden de dood en ik elkaar nu? Was nu alles mogelijk? Zou dat de beloning zijn voor de twee situaties die we – niet alleen ik, ook mijn man, mijn kinderen, mijn familie en mijn vrienden – hadden moeten doorstaan?

Angst en pijn waren er nog volop, maar onrust had plaatsge­maakt voor meer innerlijke rust

Na iedere controle kwam er weer dat geruststellende bericht: geen nieuwe kankercellen aangetroffen. Ook van de hersenvliesontsteking was ik goed hersteld. Ik kon alles wat de Spaanse artsen niet hadden durven beloven, zij het wel korter en met meer lichamelijke gevolgen. Maar vanbinnen was ik niet meer de persoon van voor mijn ziektes. De lichamelijke strijd, de emotionele rollercoaster, mijn uiterlijke verval, de ongekende eenzaamheid, de oorverdovende stilte. Al dat ongemak, al die pijn had me innerlijk goed gedaan. De onrust die ik met een gezond lichaam voelde voor een nog onbekende toekomst, transformeerde met een gammel lichaam in rust en waardering voor het wonderlijke nu. Angst en pijn waren er nog volop, maar onrust had plaatsgemaakt voor meer innerlijke rust.

Gefascineerd door de dood

Maar ja, ik had het geluk dat ik nog geen uiteindelijke diagnose had gekregen: ik had niet nog maar zes maanden, een jaar of drie jaar te leven. Hoe zou het zijn geweest als ik in de piek van mijn leven niet alleen heel dichtbij was gekomen, maar daadwerkelijk zo’n diagnose had gekregen? Welke inzichten zou dat me hebben gebracht? Ik was nieuwsgierig geworden, gefascineerd door datgene wat door de meeste mensen het meest wordt gevreesd: de dood.

Op een zaterdagochtend schrok ik om 5 uur wakker. Ineens wist ik: ik moet een boek schrijven. Waarom? Ik hield niet eens van schrijven. Maanden negeerde ik dat onbestemde gevoel, maar die innerlijke stem werd steeds luider. Ik zou exploderen als ik er geen gehoor aan gaf. Ik wist wat me te doen stond. Ik zou mensen gaan interviewen die geen jaren meer te leven hadden. Mensen tussen de 30 en 55 jaar. Ze hadden de kans gehad een leven te leiden, maar uiteindelijk zouden ze, veel te jong, in de piek van hun leven alles moeten loslaten. Leer je in die situatie unieke, waardevolle levenslessen? Zou ik die kunnen verzamelen? Dan zou ik misschien het ultieme ‘handboek voor het leven’ kunnen schrijven.

Ik wist meteen wie ik als eerste wilde interviewen: Marije. Ik kende haar van de chemozaal. Haar verhaal was pijnlijk om te horen. Ze had net een paar weken voor haar diagnose een nieuwe baan gekregen en haar drang om te bewijzen dat ze de wereld aankon, was ondanks de kanker heel sterk. Tijdens iedere chemokuur bleef zij vier dagen in de week doorwerken. Hoe slecht zij zich ook voelde, ze zou de buitenwereld laten zien dat zij het kon. Zelfs met de dood in zicht hield haar bewijsdrang haar gevangen. Ik was gefascineerd door haar verhaal. Wat maakte dat zij zich daar zo aan vasthield?

Een week voordat ik Marije zou interviewen, stuurde ze mij een bericht: Helaas kan ons interview niet doorgaan, want morgen is mijn laatste dag op aarde. Ik wens je al het goeds.

Ik brak. Ik was te laat. Mijn zoektocht naar de ultieme levenslessen werd door de dood gedwarsboomd.

Uiteindelijk vond ik tientallen jonge mensen met een terminale ziekte die met me wilden praten. Heel Nederland reisde ik af op zoek naar de wijsheid van de dood. We voerden gesprekken over de dood, maar vooral over het leven. Mijn eerste vraag was altijd dezelfde: welke levenslessen zou je met de wereld willen delen? De antwoorden die kwamen waren soms verrassend. Maar zelfs als ze dat niet waren, zetten ze me aan het denken. Het ging over ‘ja maar’ versus ‘had ik maar’, over bucketlists en fuck-it-lists en de vraag of je per se dingen moet willen doen of er soms genoegen mee kunt nemen dat je er alleen maar bent.

De dood had me al twee keer mee kunnen nemen en dat heeft hij niet gedaan

En nu, na al die gesprekken? Ik werk niet meer op managementniveau in de zakenwereld zoals ik vroeger deed. Ik schrijf en spreek en hoop mensen te inspireren. En soms doe ik helemaal niks en ben ik alleen maar. Ben ik honderd procent zen? Welnee. Iedere controle in de mammapoli is nog steeds eng. Vergis je niet: ik wil niet dood. Dat wilden al de mensen die ik heb geïnterviewd ook niet. Maar de dood heel indringend aankijken en hem een hand geven heeft mijn leven veranderd en dus zin gehad.

Toen ik laatst zat te schrijven, kwam mijn twaalfjarige dochter Liz naast me zitten. Ze slurpte haar ranja naar binnen en vroeg: ‘Mama, ben je bang om dood te gaan?’ Ik lachte, schreef mijn zin af en keek haar aan. ‘Meestal niet, de dood had me al twee keer mee kunnen nemen en dat heeft hij niet gedaan. Ik wil nog mooie dingen in het leven doen en zo lang mogelijk bij jou, Noah en papa blijven. Maar over het algemeen kan ik voelen dat het oké is als het mijn tijd is om te sterven. Dan is mijn taak op aarde waarschijnlijk klaar. De dood is nu eenmaal onderdeel van het leven en we weten nooit wanneer hij ons op komt halen. Zo heb ik in het leven zowel de dood als het leven omarmd. Stel je voor dat het ‘leven’ en de ‘dood’ wezens zouden zijn die iedere dag naast je liepen. Met je linkerhand zou je het leven vasthouden en met je rechterhand de dood. Het leven zou een licht pak dragen met een gouden gloed eroverheen en de dood, die zou zwart en donker gekleed zijn. Met hen beiden aan je zijde zou je dan op avontuur gaan.’

Liz trok vragend haar wenkbrauwen op. ‘Maar mama, waarom is het leven licht gekleurd en de dood donker? Zijn ze niet allebei lichtgekleurd?’

Mijn ogen dansten bij het horen van deze woorden.